Víctor tiene ocho años y desde su nacimiento debió atravesar numerosas internaciones debido a su delicado estado de salud. El niño fue diagnosticado con 14 enfermedades y es considerado un paciente crónico complejo

Sin embargo, su madre, Charo, debió iniciar un extenso reclamo para que se reconociera el grado de discapacidad de su hijo. En una primera evaluación, realizada cuando el niño necesitaba oxígeno durante todo el día, acababa de ser operado del corazón y esperaba una cirugía de cadera, le asignaron un 33%

“A mi hijo cuando lo valoraron con oxígeno en 24 horas, recién operado de corazón, pendiente de ser operado de cadera, sin su brazo y sin su mano que no le van a crecer, le dieron un 33% de discapacidad”, contó la mujer en su cuenta de Instagram, donde comparte información sobre discapacidad y acompaña a otras familias

De una primera evaluación del 33% a una revisión del 72%

Disconforme con el resultado, Charo solicitó una revisión por agravamiento y presentó los mismos informes médicos. Según relató, los evaluadores le respondieron que no había cambios en la situación del niño

“Les dije que lo que no era de ley era que le hubieran dado un 33%”, recordó. La explicación que recibió fue que, en el caso de los niños, se esperaba observar su desarrollo y posibles mejoras físicas y mentales con el paso del tiempo

La madre insistió en que la agenesia del radio y de la mano derecha, especialmente por tratarse de un niño diestro, debía tener un mayor peso en la evaluación. Después de la revisión, el porcentaje de discapacidad pasó del 33% al 72%

Charo sostiene, no obstante, que los problemas respiratorios de Víctor, que considera sus principales limitaciones, todavía no fueron contemplados. “No miran los informes. Según ven al niño, hacen”, afirmó

La próxima renovación del grado de discapacidad

El caso generó repercusión en redes sociales y motivó a otras familias a compartir sus propias experiencias con los procesos de valoración. Charo también impulsó distintas iniciativas para visibilizar la situación de su hijo

En poco tiempo, Víctor deberá renovar nuevamente su grado de discapacidad. “Estoy temblando de lo que pueda encontrarme”, expresó su madre ante la posibilidad de que se apliquen nuevos parámetros

En junio de 2026, además, abrió una recaudación de fondos a través de Donio para cubrir las terapias que el niño necesita, entre ellas logopedia, psicopedagogía, terapia ocupacional, fisioterapia, hidroterapia, musicoterapia y deporte adaptado

Las enfermedades y condiciones que presenta Víctor

  • Agenesia del radio y de la mano derecha.
  • Interrupción del arco aórtico.
  • Persistencia de la vena cava superior izquierda.
  • Ventana aortopulmonar.
  • Displasia broncopulmonar.
  • Traqueobroncomalacia.
  • Bronquitis plástica.
  • Asma grave.
  • Nevus de Bécquer.
  • Displasia de cadera.
  • Úvula bífida.
  • Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
  • Hiperlaxitud de las extremidades.
  • Lesiones cerebrales provocadas por la hipoxia.

A este cuadro se suma la realización de nuevos estudios médicos para determinar qué síndrome genético presenta Víctor. Hasta el momento, esa condición todavía no tiene un nombre definido