Un síntoma que suele confundirse

A Brenda Algozino le diagnosticaron artritis idiopática juvenil a los 10 años, después de varios días de dolor persistente y de un episodio en el que despertó con el cuerpo rígido y un dolor generalizado. Su caso resume un problema frecuente: esta enfermedad infantil suele pasar desapercibida al inicio

Lejos de ser exclusiva de adultos mayores, la artritis también afecta a chicos y adolescentes. A nivel internacional, se calcula que convive con esta condición aproximadamente uno de cada 1000 niños. En la Argentina todavía no hay cifras oficiales de incidencia, aunque los especialistas sospechan que el panorama podría ser similar

La artritis es la inflamación de las articulaciones; idiopática indica que no se conoce la causa, y juvenil significa que los síntomas comienzan antes de los 16 años. Existen siete subtipos y cada uno requiere un enfoque terapéutico particular

El diagnóstico que más se demora

Una de las principales dificultades es el tiempo que pasa entre los primeros síntomas y la consulta con un reumatólogo infantil. En muchos casos, el dolor se confunde con molestias musculares, lesiones menores o con los llamados “dolores de crecimiento”

La diferencia clave es que esos dolores suelen aparecer al final del día y desaparecer por la mañana, mientras que la artritis idiopática juvenil empeora con el reposo y deja rigidez al despertar

Detectarla rápido es fundamental. La inflamación sostenida puede dañar de forma irreversible el cartílago y el hueso de la articulación. También puede derivar en uveítis, una complicación ocular que afecta a una parte importante de los pacientes y que muchas veces no da síntomas, por lo que requiere controles periódicos con oftalmología

Vivir lejos del especialista

En Rivera, una localidad bonaerense de unos 3500 habitantes, la familia de Paula Gallinger enfrentó un recorrido largo hasta obtener un diagnóstico correcto. A los 10 años empezó con dolor en un pie, que primero se atribuyó al crecimiento y luego fue confundido con fascitis plantar. Con el tiempo, la inflamación comprometió varias articulaciones

Su madre decidió trasladarla a Buenos Aires, donde finalmente recibió el diagnóstico adecuado y empezó el tratamiento. Hoy, a los 14 años, puede seguir escolarizada con adaptaciones

En su entorno no había profesionales con experiencia en artritis infantil. Por eso, la familia debió reorganizar rutinas, traslados y actividades escolares para que Paula pudiera moverse con menos dolor y menos rigidez

Movimiento, no reposo

Los especialistas insisten en que el reposo no es la mejor estrategia. La actividad física debe adaptarse a cada chico, pero no suspenderse

También remarcan el rol de la escuela: los docentes pueden incluir al alumno con tareas activas dentro del juego o de la clase de educación física, para evitar el aislamiento y sostener su participación

El abordaje ideal es interdisciplinario. Además de reumatólogos pediátricos, intervienen pediatras, oftalmólogos, nutricionistas, psicólogos y terapistas ocupacionales, entre otros profesionales, para acompañar el desarrollo y la autonomía del paciente

Tratamientos más eficaces, acceso desigual

El tratamiento cambió de manera drástica en las últimas décadas. Antes del 2000, los corticoides eran una de las principales herramientas; hoy, los medicamentos biológicos transformaron el pronóstico

Cuando el diagnóstico llega a tiempo y el tratamiento se sostiene, un niño no debería arrastrar deformidades ni secuelas a largo plazo. El problema aparece en el acceso: estas terapias pueden costar millones de pesos por mes

Si bien la cobertura de obras sociales y prepagas está prevista por ley una vez que el paciente obtiene el certificado de discapacidad, los trámites, las demoras y los rechazos administrativos suelen desgastar a las familias

Aprender a ser autónomos

Brenda Algozino, hoy adulta, estudió, trabaja y coordina clubes de lectura virtuales. Su historia muestra que la enfermedad no tiene por qué definir la identidad de un chico ni marcar su futuro

Desde la infancia, la autonomía se entrena. En La Plata funciona una unidad de transición para preparar a los pacientes para el paso a la atención de adultos, y las familias también cumplen un papel clave en esa preparación

Organizaciones de pacientes acompañan el impacto emocional del diagnóstico y recuerdan que, con el tratamiento adecuado, la mayoría de los chicos puede recuperar su rutina y su infancia

Un relevamiento nacional en marcha

Por primera vez en el país, un equipo de reumatólogas pediatras lleva adelante un estudio multicéntrico para saber cuántos chicos y adolescentes viven con enfermedades reumáticas y cuáles son las más frecuentes

La investigación reúne centros públicos y privados de 14 provincias y de la ciudad de Buenos Aires. También analiza el recorrido hasta el especialista, el acceso a tratamientos según la cobertura médica y la distancia a los centros de referencia

Los primeros resultados se esperan para el próximo año y podrían aportar, por fin, estadísticas nacionales sobre una enfermedad que todavía llega tarde en demasiados casos