Durante más de tres décadas, Edith Grynszpancholc convirtió una experiencia familiar devastadora en una red de apoyo para quienes atraviesan un diagnóstico de cáncer infantil

Su preocupación central sigue siendo que ninguna familia sienta que no pudo ofrecerle a su hijo la mejor atención por motivos económicos

La historia de Natalí y el nacimiento de una fundación

La historia comenzó con Natalí, la tercera hija de Grynszpancholc. Tenía siete años y nueve meses cuando le detectaron un osteosarcoma, un cáncer de hueso agresivo que, pese a haber sido identificado a tiempo, desarrolló metástasis

Natalí murió en 1994, a los nueve años. Durante su tratamiento solía decirle a su madre que quería ser famosa. Después de su muerte, Grynszpancholc decidió mantener viva su memoria a través de una iniciativa que pudiera ayudar a otras familias

Así nació la Fundación Natalí Dafne Flexer, que actualmente acompaña a unos 2.800 niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer

La organización ofrece apoyo psicológico, orientación, espacios recreativos, asistencia para traslados y alojamiento, rehabilitación y asesoramiento para acceder a medicamentos y estudios

El acceso a la salud también se juega en los trámites

Una parte importante de la tarea ocurre fuera de los hospitales. Cuando una obra social o una empresa de medicina prepaga demora una medicación, un traslado o una prestación, la fundación ayuda a las familias a realizar reclamos y a entender qué pasos seguir

La entidad no busca reemplazar de manera permanente las obligaciones de las coberturas. Su objetivo es que cada paciente reciba aquello que le corresponde por derecho

Según Grynszpancholc, conseguir una prestación para un niño puede abrir el camino para otros que enfrenten la misma dificultad. Para eso, la fundación cuenta con documentación y herramientas legales que permiten reclamar antes de llegar, si no es necesario, a una acción de amparo

El acompañamiento también contempla a los hermanos, los abuelos y las familias que deben trasladarse desde otras provincias. Un diagnóstico de cáncer modifica la vida cotidiana de todo el grupo familiar

Nuevos tratamientos, nuevas barreras

La fundación fue adaptando su trabajo a los cambios de la oncología pediátrica. Tres décadas atrás, casi no había materiales en español para orientar a las familias, los hermanos o las escuelas

Hoy, uno de los principales desafíos es que los pacientes puedan acceder a estudios moleculares. Esos análisis permiten determinar si una terapia innovadora puede ser adecuada para cada caso

También preocupa la demora en la entrega de medicamentos y la discontinuidad de algunas drogas tradicionales que siguen siendo necesarias, pero pueden resultar menos atractivas para la industria que los tratamientos más nuevos

Grynszpancholc considera que, frente a ese problema, deben analizarse alternativas como la producción local impulsada por universidades o por el Estado

Una nueva relación con el duelo

Durante muchos años, la fundación y su vida personal estuvieron prácticamente unidas. La propia Grynszpancholc describe ese período como 27 años de duelo

En los últimos cinco o seis años comenzó a sentirse más presente en la vida de sus hijos y nietos, recuperó el deseo de vivir y se acercó a nuevas actividades. La fotografía se convirtió en una de sus grandes pasiones

Ese cambio no significó alejarse de la fundación. Por el contrario, le permitió concentrarse en los asuntos en los que considera que puede producir una diferencia en la Argentina y en Latinoamérica, mientras delega otras tareas en el equipo que sostiene la organización

Acompañar sin convertir a los chicos en héroes

Para Grynszpancholc, una familia necesita saber que el diagnóstico fue preciso, que el niño está atendido por especialistas y que recibirá el tratamiento indicado. Pero también requiere ayuda para resolver el transporte, el alojamiento, los trámites y la vida cotidiana

La incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad no puede desaparecer. Sin embargo, el acompañamiento puede ayudar a que los padres sepan que hicieron todo lo que estaba a su alcance y que sus hijos recibieron la atención correspondiente

La mirada social sobre el cáncer infantil también cambió. Al comienzo, hablar de la enfermedad generaba rechazo y algunas familias sentían vergüenza de salir con sus hijos durante el tratamiento

La fundación evita presentar a los niños como héroes o como personas que deben librar una batalla permanente. Son chicos que necesitan cuidados, pero también jugar, expresarse y mantener vínculos con otros

Las salas de juego cumplen un papel esencial, especialmente para quienes dejan de asistir a la escuela durante el tratamiento. La recreación no es un aspecto secundario: permite que los niños conserven un espacio propio en medio de la enfermedad